News

L’autrice, Sharon Venuti, è lei stessa sorella di Pietro, un ragazzo con malattia rara, a cui è dedicato l’elaborato: “Nel futuro voglio lavorare accanto ai malati rari, per aiutare i pazienti e i loro familiari”

La malattia cronica o la disabilità di un bambino ha degli effetti sulla vita di tutti i componenti della famiglia: cambiano i ritmi, le priorità, gli impegni. Le attenzioni dei genitori sono più frequentemente concentrate sul bambino che ha più bisogno di cure e i sentimenti e […]

Il 31 maggio, in Europa, si celebra il Sibling Day, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle che vivono la disabilità. In Italia ad interessarsi dei “rare sibling”, ovvero di chi si trova ad affrontare una malattia rara, è l’Osservatorio Malattie Rare che lavora […]

E’ online la registrazione dell’evento “Cosa vuol dire essere rare sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, durante il quale si è parlato di quanto è stato realizzato in tre anni di lavoro. Tanti gli ospiti […]

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” che l’Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018. Il Progetto si propone come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze […]

Cosa significa vivere con un fratello o una sorella che ha ricevuto una diagnosi di malattia rara?

L’autrice, Giulia Franco, è divenuta psicoterapeuta anche grazie all’esperienza con suo fratello maggiore. E ora ha firmato un volume illustrato per aiutare i più giovani a fare i conti con la disabilità dei propri fratelli e sorelle

In Italia ci sono migliaia di sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling”, bambini e ragazzi che si impegnano per contribuire al benessere della famiglia. Ed è proprio a loro che si vuole dedicare una Giornata Nazionale. A proporlo è stata la […]

Giorgia ha 10 anni e ha già scritto un libro. È breve, con poche e sagge parole e tanti disegni colorati. Non parla di principesse e cavalieri, ma di suo fratello Nicolò, 7 anni. Si intitola “Il tempo con mio fratello”, perché il tempo è […]

Il 31 maggio è il Siblings Day e, in questa importante ricorrenza, la Senatrice Paola Binetti ha presentato una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.  L’iniziativa nasce grazie all’alleanza […]