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Giorgia ha 10 anni e ha già scritto un libro. È breve, con poche e sagge parole e tanti disegni colorati. Non parla di principesse e cavalieri, ma di suo fratello Nicolò, 7 anni. Si intitola “Il tempo con mio fratello”, perché il tempo è […]

Il 31 maggio è il Siblings Day e, in questa importante ricorrenza, la Senatrice Paola Binetti ha presentato una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.  L’iniziativa nasce grazie all’alleanza […]

I giovani caregiver sono bambini e ragazzi con età inferiore ai 18 anni che forniscono cure, assistenza e sostegno ai membri della propria famiglia con malattie croniche, fragilità, disabilità o che hanno problemi di salute mentale o dipendenza. Questi ragazzi si occupano delle numerose attività […]

Riprendono le attività del Progetto Rare Sibling che quest’anno vedrà impegnate importanti società scientifiche che hanno deciso di riservare ancora maggior attenzione ai fratelli e alle sorelle impegnati per assicurare sostegno e serenità all’interno delle famiglie che affrontano le malattie rare. 

Il progetto “Progetto Siblings: quando ad avere una disabilità è il fratello o la sorella” è una breve indagine psicologica volta a indagare l'impatto che la disabilità ha sul contesto familiare e, in maniera particolare, sul Sibling. Realizzata dalla collaborazione tra il Dipartimento di Medicina […]

“Lo storytelling è un potentissimo mezzo di comunicazione che caratterizza la vita di ciascuno di noi e le diverse culture (Koch, 1998). Questa tecnica aiuta a dare un senso e un significato a periodi e a esperienze di vita particolarmente drammatiche (Abma, 2005). Soprattutto per […]

Sono oltre 11.000 i pediatri che stanno ricevendo l’invito a partecipare alla survey online proposta dalla Società Italiana di Pediatria (SIP) e dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite) nell’ambito del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) grazie al contributo […]

L’appuntamento è per mercoledì 24 marzo, dalle 17.00 alle 19.00 con l’incontro dal titolo “Malattie rare, i vissuti dei fratelli e delle sorelle“, tenuto dalla Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifica del Progetto Rare Sibling. “Sibling è una parola inglese che significa fratello o sorella, […]

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, appena trascorsa, la Società Italiana di Pediatria (SIP), la SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) hanno annunciato l’avvio di una collaborazione a supporto dei fratelli e delle sorelle […]

L’Associazione Mondo Charge, associazione Italiana pazienti Sindrome C.H.A.R.G.E., aderisce al Rare Disease Day 2021 con la Campagna di comunicazione “Rare Siblings” che troverà spazio in una serie di iniziative promosse dall’associazione che culmineranno nella giornata del 28 Febbraio ore 18.00 con la presentazione in diretta […]