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Sono quindici, tra fratelli e sorelle, i protagonisti del “Progetto Siblings” realizzato dall’Associazione “CDKL5 Insieme verso la Cura”, che ha raccolto in 3 video le loro testimonianze per spiegare come vivono le malattie rare migliaia di bambini e ragazzi. “L’idea di raccogliere i racconti di vita […]

Provate a pensare ad un compagno di vita su cui poter sempre contare e vi verrà in mente un fratello o una sorella. E più di ogni altro, il fratello o la sorella di un malato raro è un vero e proprio punto di riferimento, […]

Alcuni dei ragazzi che hanno partecipato ai Gruppi Esperienziali del Progetto Rare Sibling raccontano, in un video realizzato da Rai Radio 1 Social(è) e diffuso attraverso i canali social dell’emettente radiofonica, cosa significa essere un fratello o una sorella che combatte contro una malattia rara. […]

Grande partecipazione di pubblico all’evento “Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro” organizzato da Osservatorio Malattie Rare per presentare il lavoro realizzato nel secondo anno di attività del Progetto Rare Sibling realizzato con il contributo non condizionato di […]

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer. L’iniziativa, che ha avuto inizio in via sperimentale due […]

Il ricordo più amaro che Edoardo conserva della sua infanzia è la vergogna provata nell’entrare in chiesa, sotto gli occhi di tutto il paese, accompagnato da sua madre e dal fratello Nazario che, preso da tic e scatti nervosi, attira su di sé gli sguardi […]

La serie “Un volto, due destini”, prodotta da Hbo e trasmessa su Sky e Now Tv, racconta la storia di due gemelli omozigoti, che trascorrono la vita a Three Rivers, una piccola città del Connecticut. Uno soffre di schizofrenia paranoide, l’altro ha un passato molto […]

S’intitola “Prima che sia notte” l’ultimo volume della scrittrice Silvia Vecchini liberamente ispirato alla vicenda dei due sibling. La mamma: “È un libro che tutti dovrebbero leggere, perché incrocia tanti temi” Emma e Carlo sono fratello e sorella. Vivono con i loro genitori e il […]

IN ITALIA 450.000 GIOVANI SOTTO I 16 ANNI VIVONO A FIANCO DI CHI HA UNA MALATTIA RARA La Festa dei fratelli (Siblings Day), che in Europa si celebra il 31 maggio, è stata lanciata nel 2014 dalla Confederazione europea delle famiglie numerose (ELFAC) per celebrare fratelli e […]

Sembra fatto apposta per conquistare i ragazzi il film “Mio fratello rincorre i dinosauri” che, nelle ultime settimane, ha incassato due prestigiosi riconoscimenti: il David di Donatello Giovani 2020 per il miglior film italiano votato da una giuria di 3mila studenti delle scuole superiori e, […]